eight months with you :)

Assalamualaikum.

Selamat petang Malaysia.

Selamat berhari terakhir for this wonderful 2012 :)

Untuk post harini, I wanna share bout my penyakit. Tiba-tiba hati terbuka untuk bercerita dan berkongsi dengan semua yang membaca blog ini, tentang me and SLE.

Apa itu SLE? I rasa, most of you tak pernah dengar langsung. This disease is rarely heard among Malaysian, so I tak hairan kalau you guys and girls tak tahu. It’s okay. Lemme tell you more about my SLE yang sudah bertapak di dalam tubuh ini hampir lapan bulan J ek? pejam celik pejam celik, dah lapan bulan rupanya encik SLE wujud dalam my diary.

Apakah SLE?

Ia adalah sejenis penyakit kronik yang berlaku akibat kecelaruan sistem ketahanan tubuh atau rangkaian sel dan organ yang bertindak melindungi tubuh daripada serangan benda asing.Sistem ketahanan tubuh akan menghasilkan antibodi apabila ia mengesan organisma yang memasuki tubuh dan antibodi ini bertindak mempertahankan tubuh daripada serangan jangkitan organisma itu.Bagi pesakit SLE, antibodi yang terhasil menyerang sel-sel tubuh sendiri. Mana-mana organ di dalam tubuh pesakit boleh mendapat serangan, dengan menunjukkan gejala yang berbeza-beza. Punca penyakit SLE tidak diketahui.

Jenis-jenis Lupus

Discoid Lupus Erythematous (DLE)

* Hanya melibatkan kulit

* Jarang merebak ke organ lain

Systemic Lupus Erythematosus (SLE)

* Boleh merebak ke organ lain

* Boleh mengakibatkan kematian

I am in the SLE type. Excessive antibodies may effect my other important organs, for example kidneys, lungs, heart, brain etc. So far Alhamdulillah masih terkawal. Waktu mula-mula didiagnos dengan SLE, I had a little kidney problem, I guess my kidney wasn’t functioning good, mungkin disebabkan pengambilan ubat yang mendadak-dadak banyak tak terkira oleh kuku tangan mahupun kuku kaki. Secara tiba-tiba pulak kan, so my kidney macam dapat shock lah sikit kot.

Statistik

Lebih kurang 90% pengidap SLE adalah wanita sementara 10% adalah lelaki dan kanak-kanak.

Lebih kurang 90% wanita yang mengidap SLE berada di dalam lingkungan umur boleh hamil iaitu di antara 15 hingga 50 tahun.

Ratio pengidap SLE:

Di Barat, di kalangan Afro-Caribbeans – 1 dalam 250 –500 orang

Di Amerika Syarikat – 1 dalam 2,000 orang

Di negara China – 1 dalam 1,000 orang

SLE – Elak Stres, Fikir Positif

And because of that, I don’t wanna depend on the medicines. Mintak maaf for those yang sudah penat memujuk Cik Syahirah Ghani to consume the meds regularly, according to the doctor’s prescription, I cant. Im not being stubborn atau apa-apa yang lain, tapi, I takmahu tubuh ni sentiasa menerima pelbagai jenis ubat, yang bagi pelbagai jenis side effects, dan seterusnya membawa kepada pelbagai penyakit lain. Nauzubillah.

SLE bukan sejenis penyakit berjangkit. Berita baiknya juga, pesakit wanita yang berkahwin juga boleh hamil dan mendapatkan zuriat sendiri, tentunya di bawah pengawasan doktor.Lupus mengambil sempena nama `serigala’ dalam bahasa latin kerana ciri-ciri persamaan menyerang di antara kedua-duanya.

Ia boleh menyerang tanpa pengetahuan pesakit kerana taktik penyamaran liciknya membuatkan penyakit ini sukar didiagnos semasa rawatan kali pertama.Dalam sesetengah kes, ia boleh mengambil masa yang lama sebelum disahkan oleh doktor.

Pakar Perubatan Unit Reumatologi, Fakulti Perubatan, Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM), Dr. Mohd. Shahrir Mohammed Said berkata, SLE merupakan satu penyakit pelbagai organ yang kronik dan membahayakan nyawa!

Punca-punca

Punca sebenar penyakit ini belum dapat dipastikan tetapi kemungkinan besar mempunyai kaitan rapat dengan gabungan pelbagai faktor seperti genetik, hormon, sistem imun badan dan persekitaran seperti virus Ebstein Barr.Dalam kebanyakan pesakit SLE, terdapat gen-gen tertentu yang lebih banyak frekuensinya berbanding dengan mereka yang sihat.

Kebarangkalian mewarisi gen-gen itu adalah tinggi bagi keturunan pesakit tersebut biarpun bukan seratus peratus.Unsur ultraungu di dalam sinaran matahari merangsang sel-sel keratin di dalam kulit untuk mewujudkan protein-protein asing di permukaan sel.Kesemua faktor di atas akan berhubung kait antara satu sama lain dan mewujudkan antibodi terhadap tisu-tisu badan dan penghasilan kompleks imun.Kompleks-kompleks inilah yang bertanggungjawab terhadap kerosakan yang berlaku di dalam badan pesakit SLE.

Gejala-Gejala SLE

- Sakit sendi atau bengkak sendi/arthritis (I have this one!)

- Rasa lesu 50 peratus.

- Demam yang tidak tentu (I have this one!)

- Pecah-pecah mulut

- Masalah kulit (I have this one!)

- Buah Pinggang

- Sistem Saraf

- Gugur rambut (I have this one!)

- Tompok-tompok merah atau ruam merah berbentuk kupu-kupu pada bahagian muka (I HAD this one)

- Kiraan darah putih yang rendah (eh sangat pelik. My white blood cells reading tinggi taw)

- kiraan platelet rendah (I have this one!)

- Sawan

- Gangguan urat saraf.(this one ada sesekali menyerang)

Perhatian

Kebanyakan pesakit SLE sudah pun mempunyai gejala-gejala seperti di atas semasa berjumpa doktor.Gejala-gejala ini boleh timbul secara sendirian lantas menyukarkan diagnosis ataupun secara serentak.Ia juga boleh timbul pada masa-masa berlainan yang boleh menyebabkan tertundanya diagnosis SLE.

Diagnosis

Selain beberapa ujian darah yang diperlukan, ujian air kencing juga diperlukan bagi mengesan protein dan sel darah merah termasuk yang abnormal di dalam air kencing, di samping mengukur kandungan protein di dalam air kencing yang berkaitan dengan tahap kreatinin.

Penglibatan organ-organ dalaman seperti buah pinggang, perlu dikesan lebih awal kerana kerosakan organ tersebut berlaku secara halus sebelum siasatan darah menjadi abnormal.

Rawatan

- Menentukan keaktifan penyakit SLE dan penglibatan organ-organ.

Keaktifan penyakit (ESR)  merujuk kepada keradangan organ-organ yang terlibat dan darjah kerosakan organ merujuk pula kepada indeks kerosakan sesuatu organ itu.

Keaktifan penyakit, diukur melalui sejarah klinikal, pemeriksaan pesakit secara teliti, ujian spesifik organ-organ dan serologi.

- Pengubahsuaian gaya hidup.

Diet yang sesuai bergantung kepada ciri-ciri SLE yang dialami pesakit. Mereka yang mempunyai SLE aktif memerlukan kalori yang bertambah.Rawatan steroid menambahkan selera makan pesakit SLE. Justeru, kebanyakan pesakit mempunyai berat badan yang berlebihan.Sementara itu peningkatan paras lemak berlaku di dalam pesakit yang mempunyai hefrotik atau yang diberi rawatan steroid.Oleh itu, mereka perlu mengawal pemakanan melalui pengambilan diet rendah lemak.Rawatan menggunakan ubat statin boleh diberikan jika paras kolesterol masih tinggi selepas pengawalan diet.Pesakit SLE tidak perlu mengambil vitamin kecuali jika mereka kurang selera makan.Kebanyakan pesakit SLE juga mempunyai paras vitamin D aktif rendah manakala pesakit yang menerima steroid perlu diberikan kalsium, vitamin D dan bisfosfonats untuk meminimumkan kehilangan tulang.

- Senaman; kekurangan aktiviti badan semasa berlakunya peringkat aktif menyebabkan kehilangan otot-otot badan dan pengurangan stamina.

Oleh itu seseorang pesakit digalakkan menjalani senaman secara berperingkat-peringkat.

- Merokok boleh meningkatkan risiko SLE. Perokok juga mempunyai keaktifan SLEyang tinggi.

- Elakkan tekanan kerana ia boleh menyebabkan SLE menjadi aktif. Perlu berfikiran positif sentiasa.

- Perlindungan kulit, seperti menggunakan perlindungan matahari SPF sekurang-kurangnya 45. Pesakit digalakkan memakai payung, topi atau baju lengan panjang.

Peluang kehamilan

Sehingga kini, belum ada bukti-bukti yang menunjukkan SLE menyebabkan masalah ketidaksuburan di kalangan penghidapnya Sebelum tahun 1990, pesakit SLE dinasihatkan supaya tidak hamil. Ini kerana risiko keguguran adalah tinggi selain mendatangkan masalah kepada ibu dan janin.Bagaimanapun perkembangan pantas dalam dunia perubatan hari ini telah memberi berita baik bagi wanita, iaitu kehamilan tidak membahayakan mereka.Ini kerana kemungkinan SLE menjadi aktif adalah rendah disebabkan penyakit itu sudah boleh dikawal.Paling penting, andai pesakit SLEingin mengandung, mereka perlulah mendapatkan kaunseling dengan pakar reumatologi dan juga pakar sakit puan dan perbidanan.Pesakit akan mengalami masalah sekiranya penyakit itu aktif semasa mengandung serta penyakit buah pinggang yang aktif.Apa yang penting di sini adalah pesakit mengandung jangan berlengah berjumpa doktor dan mendapatkan rawatan susulan yang kerap bagi mengesan SLE daripada menjadi aktif.(sumber : Google)

So far, I’ve been battling very well with SLE. Dulu, yes, I was very kecewa with myself, menyalahkan takdir kenapa harus benda ni terjadi. Yeah since before I was a very active person, orang tengok pun selalu sihat walafiat, gelak-gelak, main tu main ni. Tapi bila dah ada SLE plus rheumatoid arthritis (sakit sendi), pergerakan jadi terbatas. Dah nama pun sakit kan hihi J  tapi takpe, I’m okay with it now, dan tak kisah sangat kalau orang tanya pasal my SLE. Cuma satu, since penyakit ni sangat jarang berlaku, so orang pun jarang dengar, orang macam tak tahu pape taw. Susah sangat to explain most everything about my SLE kepada orang lain, sebab diorang pun tak tahu apa yang jadi, apa yang I feel kalau sakit.

I don’t know how to explain what I feel if I rasa sakit. Paling teruk pernah rasa adalah bila tak boleh bangun pagi. Stiffness itu adalah perkara biasa dimana tubuh tak dapat digerakkan, kejang and so on. Waktu macamtu, rasa macam lumpuh tetapi sakit. Alhamdulillah, now I dah tak mengalami keadaan macamtu, mungkin disebabkan dah tak payah duduk asrama (tempat tinggi, kena panjat tangga banyak, berjalan banyak) Bila duduk di rumah, berjalan pun kurang, tak penat sangat, so sakit tu macam kurang lah datang. Oh ya, my penyakit dikategorikan sebagai SLE sebab I dah memenuhi kriteria SLE. Rheumatoid athritis adalah yang paling obvious, besides than osteoporosis, radang sendi, rashes dekat muka, photosensitive to light and anaemia. 

KAMUS SLE

Rheumatoid athritis - salah satu penyakit sendi selain daripada osteoathritis dan gout

Osteoporosis - keadaan di mana tulang semakin poros dan rapuh, mungkin juga disebabkan oleh pengambilan steroid

Radang sendi - keadaan di mana sendi di bahagian tubuh mengeluarkan bunyi dan menyebabkan sakit

Rashes - tompokan merah di bahagian muka terutamanya, yang membentuk figura rama-rama. 

Photosensitivity - penerimaan cahaya matahari yang terlalu banyak menyebabkan sel di dalam tubuh meningkat, seterusnya menyebabkan sakit or something (not so sure hehe)

Anaemia - keadaan sel darah merah yang tidak terbentuk dengan baik menyebabkan haemoglobin yang mengangkut oksigen berkurang, membawa kepada semput-semput dan kekurangan oksigen dalam tubuh

Soalan yang biasa ditanya is, ‘Eh sekarang ni kalau tak buat pape, kau rasa sakit tak?’ And I will always answer with, ‘Sakit tu memang ada, mencucuk-cucuk di jari, di setiap sendi. Kadang-kadang kuat, kadang-kadang sakit sikit je. Alah bisa tegal biasa. So most of the time I ignore je and continue with my other routine.’  My answer may sound damn berlagak, tapi for me, it is my way to motivate myself so that I would never feel lemah semangat and so on. Harus kuat. Yeah! Waktu mula-mula dengan encik SLE, rasa macam lemah sangat, yelah menangis menangis dan menangis je kerja. Masa tu sakit agak kuat, maybe because of my negative thoughts yang banyak mempengaruhi kadar aktif encik SLE. I learned from that, and now, here I am, having my life normally as before (except for having tangan dan muka yang berbeza dari dulu haha)

Setakat ini, Alhamdulillah my brain is functioning well (cuma ada sedikit masalah kalau melibatkan ingatan yang terlalu tough), my kidney is okay, jari-jari masih mampu memegang sesuatu walaupun susah sikit nak genggam, heart and lungs are doing good, and Alhamdulillah, everything is okay with me. An advice for me, just believe in yourself that you are okay, and Allah is always 24/7 with you :)

Till then, thank you for reading my entry!

p/s: click here if you wanna read more about SLE. English version.