Assalamualaikum.
Selamat petang Malaysia.
Selamat berhari terakhir for this wonderful 2012 :)
Untuk post harini, I wanna share bout my penyakit. Tiba-tiba
hati terbuka untuk bercerita dan berkongsi dengan semua yang membaca blog ini,
tentang me and SLE.
Apa itu SLE? I rasa, most of you tak pernah dengar langsung.
This disease is rarely heard among Malaysian, so I tak hairan kalau you guys
and girls tak tahu. It’s okay. Lemme tell you more about my SLE yang sudah bertapak
di dalam tubuh ini hampir lapan bulan J
ek? pejam celik pejam celik, dah lapan bulan rupanya encik SLE wujud dalam my
diary.
Apakah
SLE?
Ia adalah sejenis penyakit kronik
yang berlaku akibat kecelaruan sistem ketahanan tubuh atau rangkaian sel dan
organ yang bertindak melindungi tubuh daripada serangan benda asing.Sistem
ketahanan tubuh akan menghasilkan antibodi apabila ia mengesan organisma yang
memasuki tubuh dan antibodi ini bertindak mempertahankan tubuh daripada
serangan jangkitan organisma itu.Bagi pesakit SLE, antibodi yang
terhasil menyerang sel-sel tubuh sendiri. Mana-mana organ di dalam tubuh
pesakit boleh mendapat serangan, dengan menunjukkan gejala yang berbeza-beza. Punca
penyakit SLE tidak diketahui.
Jenis-jenis Lupus
Discoid Lupus Erythematous (DLE)
* Hanya melibatkan kulit
* Jarang merebak ke organ lain
Systemic Lupus Erythematosus (SLE)
* Boleh merebak ke organ lain
* Boleh mengakibatkan kematian
I am in the SLE type. Excessive antibodies
may effect my other important organs, for example kidneys, lungs, heart, brain
etc. So far Alhamdulillah masih terkawal. Waktu mula-mula didiagnos dengan SLE,
I had a little kidney problem, I guess my kidney wasn’t functioning good,
mungkin disebabkan pengambilan ubat yang mendadak-dadak banyak tak terkira oleh
kuku tangan mahupun kuku kaki. Secara tiba-tiba pulak kan, so my kidney macam
dapat shock lah sikit kot.
Statistik
Lebih kurang 90% pengidap SLE
adalah wanita sementara 10% adalah lelaki dan kanak-kanak.
Lebih kurang 90% wanita yang mengidap SLE berada
di dalam lingkungan umur boleh hamil iaitu di antara 15 hingga 50 tahun.
Ratio pengidap SLE:
Di Barat, di kalangan Afro-Caribbeans
– 1 dalam 250 –500 orang
Di Amerika Syarikat – 1 dalam 2,000
orang
Di negara China – 1 dalam 1,000 orang
SLE – Elak Stres, Fikir Positif
And because
of that, I don’t wanna depend on the medicines. Mintak maaf for those yang
sudah penat memujuk Cik Syahirah Ghani to consume the meds regularly, according
to the doctor’s prescription, I cant. Im not being stubborn atau apa-apa yang
lain, tapi, I takmahu tubuh ni sentiasa menerima pelbagai jenis ubat, yang bagi
pelbagai jenis side effects, dan seterusnya membawa kepada pelbagai penyakit
lain. Nauzubillah.
SLE bukan
sejenis penyakit berjangkit. Berita baiknya juga, pesakit wanita yang
berkahwin juga boleh hamil dan mendapatkan zuriat sendiri, tentunya di bawah
pengawasan doktor.Lupus mengambil sempena nama `serigala’ dalam bahasa latin
kerana ciri-ciri persamaan menyerang di antara kedua-duanya.
Ia boleh menyerang tanpa pengetahuan
pesakit kerana taktik penyamaran liciknya membuatkan penyakit ini sukar didiagnos
semasa rawatan kali pertama.Dalam sesetengah kes, ia boleh mengambil masa yang
lama sebelum disahkan oleh doktor.
Pakar Perubatan Unit Reumatologi,
Fakulti Perubatan, Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM), Dr. Mohd. Shahrir
Mohammed Said berkata, SLE merupakan satu penyakit pelbagai organ yang kronik dan membahayakan
nyawa!
Punca-punca
Punca sebenar penyakit ini belum
dapat dipastikan tetapi kemungkinan besar mempunyai kaitan rapat dengan
gabungan pelbagai faktor seperti genetik, hormon, sistem imun badan dan
persekitaran seperti virus Ebstein Barr.Dalam kebanyakan pesakit SLE,
terdapat gen-gen tertentu yang lebih banyak frekuensinya berbanding dengan
mereka yang sihat.
Kebarangkalian mewarisi gen-gen itu
adalah tinggi bagi keturunan pesakit tersebut biarpun bukan seratus
peratus.Unsur ultraungu di dalam sinaran matahari merangsang sel-sel keratin di
dalam kulit untuk mewujudkan protein-protein asing di permukaan sel.Kesemua
faktor di atas akan berhubung kait antara satu sama lain dan mewujudkan
antibodi terhadap tisu-tisu badan dan penghasilan kompleks
imun.Kompleks-kompleks inilah yang bertanggungjawab terhadap kerosakan yang
berlaku di dalam badan pesakit SLE.
Gejala-Gejala SLE
- Sakit sendi atau bengkak sendi/arthritis
(I have this one!)
- Rasa lesu 50 peratus.
- Demam yang tidak tentu (I have this one!)
- Pecah-pecah mulut
- Masalah kulit (I have this one!)
- Buah Pinggang
- Sistem Saraf
- Gugur rambut (I have this one!)
- Tompok-tompok merah atau ruam merah
berbentuk kupu-kupu pada bahagian muka (I HAD this one)
- Kiraan darah putih yang rendah (eh sangat pelik. My white blood cells reading
tinggi taw)
- kiraan platelet rendah (I have this one!)
- Sawan
- Gangguan urat saraf.(this one ada sesekali menyerang)
Perhatian
Kebanyakan pesakit SLE sudah
pun mempunyai gejala-gejala seperti di atas semasa berjumpa
doktor.Gejala-gejala ini boleh timbul secara sendirian lantas menyukarkan
diagnosis ataupun secara serentak.Ia juga boleh timbul pada masa-masa berlainan
yang boleh menyebabkan tertundanya diagnosis SLE.
Diagnosis
Selain beberapa ujian darah yang
diperlukan, ujian air kencing juga diperlukan bagi mengesan protein dan sel
darah merah termasuk yang abnormal di dalam air kencing, di samping mengukur
kandungan protein di dalam air kencing yang berkaitan dengan tahap kreatinin.
Penglibatan organ-organ dalaman
seperti buah pinggang, perlu dikesan lebih awal kerana kerosakan organ tersebut
berlaku secara halus sebelum siasatan darah menjadi abnormal.
Rawatan
- Menentukan keaktifan penyakit SLE dan
penglibatan organ-organ.
Keaktifan penyakit (ESR) merujuk kepada keradangan organ-organ yang
terlibat dan darjah kerosakan organ merujuk pula kepada indeks kerosakan
sesuatu organ itu.
Keaktifan penyakit, diukur melalui
sejarah klinikal, pemeriksaan pesakit secara teliti, ujian spesifik organ-organ
dan serologi.
- Pengubahsuaian gaya hidup.
Diet yang sesuai bergantung kepada
ciri-ciri SLE yang dialami pesakit. Mereka yang mempunyai SLE
aktif memerlukan kalori yang bertambah.Rawatan steroid menambahkan selera makan
pesakit SLE. Justeru, kebanyakan pesakit mempunyai berat badan yang
berlebihan.Sementara itu peningkatan paras lemak berlaku di dalam pesakit yang
mempunyai hefrotik atau yang diberi rawatan steroid.Oleh itu, mereka perlu
mengawal pemakanan melalui pengambilan diet rendah lemak.Rawatan menggunakan
ubat statin boleh diberikan jika paras kolesterol masih tinggi selepas
pengawalan diet.Pesakit SLE tidak perlu mengambil vitamin
kecuali jika mereka kurang selera makan.Kebanyakan pesakit SLE juga
mempunyai paras vitamin D aktif rendah manakala pesakit yang menerima steroid
perlu diberikan kalsium, vitamin D dan bisfosfonats untuk meminimumkan
kehilangan tulang.
- Senaman; kekurangan aktiviti badan
semasa berlakunya peringkat aktif menyebabkan kehilangan otot-otot badan dan
pengurangan stamina.
Oleh itu seseorang pesakit digalakkan
menjalani senaman secara berperingkat-peringkat.
- Merokok boleh meningkatkan
risiko SLE. Perokok juga mempunyai keaktifan SLEyang
tinggi.
- Elakkan tekanan kerana ia boleh
menyebabkan SLE menjadi aktif. Perlu berfikiran positif
sentiasa.
- Perlindungan kulit, seperti
menggunakan perlindungan matahari SPF sekurang-kurangnya 45.
Pesakit digalakkan memakai payung, topi atau baju lengan panjang.
Peluang kehamilan
Sehingga kini, belum ada bukti-bukti
yang menunjukkan SLE menyebabkan masalah ketidaksuburan di
kalangan penghidapnya Sebelum tahun 1990, pesakit SLE dinasihatkan
supaya tidak hamil. Ini kerana risiko keguguran adalah tinggi selain
mendatangkan masalah kepada ibu dan janin.Bagaimanapun perkembangan pantas
dalam dunia perubatan hari ini telah memberi berita baik bagi wanita, iaitu
kehamilan tidak membahayakan mereka.Ini kerana kemungkinan SLE menjadi
aktif adalah rendah disebabkan penyakit itu sudah boleh dikawal.Paling penting,
andai pesakit SLEingin mengandung, mereka perlulah mendapatkan
kaunseling dengan pakar reumatologi dan juga pakar sakit puan dan
perbidanan.Pesakit akan mengalami masalah sekiranya penyakit itu aktif semasa
mengandung serta penyakit buah pinggang yang aktif.Apa yang penting di sini
adalah pesakit mengandung jangan berlengah berjumpa doktor dan mendapatkan
rawatan susulan yang kerap bagi mengesan SLE daripada menjadi
aktif.(sumber : Google)
So far, I’ve been battling very well with SLE. Dulu, yes, I was
very kecewa with myself, menyalahkan takdir kenapa harus benda ni terjadi. Yeah
since before I was a very active person, orang tengok pun selalu sihat
walafiat, gelak-gelak, main tu main ni. Tapi bila dah ada SLE plus rheumatoid arthritis
(sakit sendi), pergerakan jadi terbatas. Dah nama pun sakit kan hihi J tapi takpe, I’m okay with it now, dan tak
kisah sangat kalau orang tanya pasal my SLE. Cuma satu, since penyakit ni
sangat jarang berlaku, so orang pun jarang dengar, orang macam tak tahu pape
taw. Susah sangat to explain most everything about my SLE kepada orang lain,
sebab diorang pun tak tahu apa yang jadi, apa yang I feel kalau sakit.
I don’t know how to explain what I feel if I rasa sakit.
Paling teruk pernah rasa adalah bila tak boleh bangun pagi. Stiffness itu
adalah perkara biasa dimana tubuh tak dapat digerakkan, kejang and so on. Waktu
macamtu, rasa macam lumpuh tetapi sakit. Alhamdulillah, now I dah tak mengalami
keadaan macamtu, mungkin disebabkan dah tak payah duduk asrama (tempat tinggi,
kena panjat tangga banyak, berjalan banyak) Bila duduk di rumah, berjalan pun
kurang, tak penat sangat, so sakit tu macam kurang lah datang. Oh ya, my penyakit dikategorikan sebagai SLE sebab I dah memenuhi kriteria SLE. Rheumatoid athritis adalah yang paling obvious, besides than osteoporosis, radang sendi, rashes dekat muka, photosensitive to light and anaemia.
KAMUS SLE
Rheumatoid athritis - salah satu penyakit sendi selain daripada osteoathritis dan gout
Osteoporosis - keadaan di mana tulang semakin poros dan rapuh, mungkin juga disebabkan oleh pengambilan steroid
Radang sendi - keadaan di mana sendi di bahagian tubuh mengeluarkan bunyi dan menyebabkan sakit
Rashes - tompokan merah di bahagian muka terutamanya, yang membentuk figura rama-rama.
Photosensitivity - penerimaan cahaya matahari yang terlalu banyak menyebabkan sel di dalam tubuh meningkat, seterusnya menyebabkan sakit or something (not so sure hehe)
Anaemia - keadaan sel darah merah yang tidak terbentuk dengan baik menyebabkan haemoglobin yang mengangkut oksigen berkurang, membawa kepada semput-semput dan kekurangan oksigen dalam tubuh
Soalan yang biasa ditanya is, ‘Eh sekarang ni kalau tak buat
pape, kau rasa sakit tak?’ And I will always answer with, ‘Sakit tu memang ada,
mencucuk-cucuk di jari, di setiap sendi. Kadang-kadang kuat, kadang-kadang
sakit sikit je. Alah bisa tegal biasa. So most of the time I ignore je and
continue with my other routine.’ My
answer may sound damn berlagak, tapi for me, it is my way to motivate myself so
that I would never feel lemah semangat and so on. Harus kuat. Yeah! Waktu
mula-mula dengan encik SLE, rasa macam lemah sangat, yelah menangis menangis
dan menangis je kerja. Masa tu sakit agak kuat, maybe because of my negative
thoughts yang banyak mempengaruhi kadar aktif encik SLE. I learned from that,
and now, here I am, having my life normally as before (except for having tangan
dan muka yang berbeza dari dulu haha)
Setakat ini, Alhamdulillah my brain is functioning well (cuma ada sedikit masalah kalau melibatkan ingatan yang terlalu tough), my kidney is okay, jari-jari masih mampu memegang sesuatu walaupun susah sikit nak genggam, heart and lungs are doing good, and Alhamdulillah, everything is okay with me. An advice for me, just believe in yourself that you are okay, and Allah is always 24/7 with you :)
Till then, thank you for reading my entry!
p/s: click here if you wanna read more about SLE. English version.
p/s: click here if you wanna read more about SLE. English version.